08-02-2018

Pharmaceuticals

Se presenta la Guía de apoyo al paciente con hemofilia y sus familias

• Ocho profesionales de enfermería de distintos hospitales españoles han participado en la elaboración de esta guía / • El trabajo se divide en varios capítulos, que coinciden con las etapas más importantes de la vida de una persona con hemofilia

La Guía de apoyo al paciente con hemofilia y a sus familias, hace un recorrido por las distintas etapas de la vida, intentando servir de apoyo y orientación a las personas con hemofilia que se encuentran en cada una de ellas. El trabajo ha sido elaborado por 8 profesionales de la enfermería de distintos hospitales españoles, con el apoyo de Bayer.

 

“Para poder afrontar una enfermedad crónica es importante el apoyo familiar y un equipo profesional que atienda al paciente. Esta guía nace de la inquietud de un grupo de enfermeras dedicadas a las personas con hemofilia, que han compartido experiencias para elaborar una información que ayude a despejar dudas en el paciente” ha comentado Eva Álvarez, enfermera del Hospital Universitario Vall d’Hebron, de Barcelona, durante la presentación de la guía recientemente en Madrid.

 

“En el libro se abordan diferentes temas, que hemos dividido por capítulos, haciéndolos coincidir con las etapas más importantes en la vida de una persona con hemofilia, y en los que intentamos dar respuesta a las inquietudes que se pueden presentar en cada una de ellas” señalaba Carmen Fernández, del Vall d’Hebron.

 

Así, por ejemplo, desde el momento que una pareja afectada por hemofilia decide tener un hijo, necesitará tener toda la información sobre cómo se trasmite la enfermedad, qué significa ser mujer portadora, dónde puede recibir un correcto asesoramiento genético, etc. La infancia de un niño afectado por esta enfermedad es también una etapa crucial en la que el entorno familiar y profesional juega un papel fundamental a la hora de explicarle al niño su patología y lo que significa vivir con ella. Además, el colegio supone el inicio de una nueva etapa de la vida tanto para el niño como para sus padres, ya que el niño desempeña un papel más activo en su tratamiento. Estos y otros temas, como los problemas de adherencia al tratamiento que pueden producirse durante la adolescencia, o lo que significa llegar a la tercera edad con hemofilia, dada la cantidad de patologías propias de esta edad (hipertensión, colesterol, diabetes, dislipemia, etc), son tratados en este trabajo para proporcionar un acompañamiento en el día a día de las personas con hemofilia, y favorecer el autocuidado y gestión de la enfermedad.

 

“Se trata de un libro hecho por porfesionales con mucha experiencia y dedicación al paciente con hemofilia” señalaba María Teresa Alvárez Román, Jefa de Sección de Hemostasia del Hospital Universitario La Paz, en Madrid. “El colectivo de enfermería tiene una sensibilidad distinta al colectivo médico” añadía. En este sentido Daniel-Aníbal García, presidente de Fedhemo comentaba “se trata de la primera guía de la nueva enfermería, una nueva enfermería en la que el enfermero es el gestor de los cuidados del paciente”. “La persona con hemofilia recibe el acompañamiento de la enfermería a lo largo de toda su vida”.

 

Para Fernando Poderoso, presidente de Ashemadrid, “esta es un guía hecha con mucha profesionalidad que cubre todas las etapas de la vida de un paciente”

 

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Afirmaciones prospectivas

El presente comunicado de prensa puede contener determinadas afirmaciones de carácter prospectivo basadas en supuestos y pronósticos actuales de la dirección del grupo Bayer o sus sociedades operativas. Existen diversos riesgos, incertidumbres y otros factores, algunos conocidos y otros no, que pueden provocar que los resultados, la situación económica, la evolución y el rendimiento reales de la compañía en el futuro difieran sustancialmente de las estimaciones que aquí se realizan. Dichos factores incluyen los descritos por Bayer en informes publicados por la empresa, que pueden consultarse en el sitio web de Bayer www.bayer.com. La compañía no se compromete a actualizar dichas afirmaciones de carácter prospectivo ni a adaptarlas a sucesos o acontecimientos posteriores.